French version La Drépanocytose?

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QU’EST CE QUE LA DREPANOCYTOSE ?


La Drépanocytose ou anémie falciforme est une maladie génétique du sang, non contagieuse et héréditaire. Elle est due à une hémoglobine anormale HBS. Les personnes atteintes ressentent généralement des douleurs osseuses, articulaires et musculaires lorsqu’elles sont en situation de crise.


LES FORMES DE DREPANOCYTOSE


Il existe plusieurs formes de drépanocytose :
1-) La drépanocytose SC
2-) La Drépanocytose SS
3-) La Drépanocytose Sbétathalassémique


LA DREPANOCYTOSE SC


Cette forme est la transmission d’un gène associé à la transmission d’un gène C. Ces deux sortes d’hémoglobine donne un syndrome drépanocytaire majeure. La différence dans les symptômes existe mais globalement la Drépanocytose SC se traite de la même manière que la Drépanocytaire SS.


LA DREPANOCYTOSE SS


Cette forme concerne les personnes malades, encore appelées malades à 100% dans certains pays développés où la maladie est connue. Cette forme SS s’installe le plus souvent après l’âge de six mois. Dans la plupart des cas, c’est généralement à cette âge que le malade commence à faire les crises douloureuses et articulaires. Cette maladie est chronique, incurable pour le moment. Dès les premiers signes de la maladie, un suivi régulier s’impose tant pour les soins que pour la prise en charge psychologique du malade.


LA FORME SBETATHALASSEMIQUE


Cette forme est similaire à la forme SS. Sauf que la Bétathalassémique est un mélange des globules rouges normaux A et anormaux S. Les avancées scientifiques dans les pays occidentaux où la drépanocytose est connue permettent aujourd’hui de ressortir en terme de pourcentage la quantité des globules rouges normaux et anormaux du malade Sbétathalassémique. S’il s’avère que le taux des globules rouges normaux dans la Bétathalassémique est plus élevé que le taux des globules rouges anormaux ; ceci permet au malade concerné de faire moins de crises que le malade SS et cela peut aussi être une protection contre les anémies sévères (insuffisance de sang dans l’organisme). Ce fléau est très fréquent chez les malades SS. En occident, le stress favorise non seulement les crises mais aussi ces fléaux. En Afrique la malaria en est cause première de ces fléaux.

BREF HISTORIQUE DE LA DREPANOCYTOSE:


Selon l’historique scientifique ; il y’a quelques décennies, la drépanocytose a aussi été une maladie occidentale donc de race blanche. Il y’a également quelques décennies qu’elle a été éradiquée sur ce continent à travers un programme de dépistage des couples à risque ou porteur du gène S de la maladie, encore appelés porteurs sain AS ; le S qui est égal au trait de la maladie donc l’hémoglobine anormale et le A qui est égal à l’hémoglobine normale. La drépanocytose ne se lit pas sur le visage et dans certains pays concernés en Afrique par la maladie l’on a constaté que la plupart des porteurs du trait de la maladie sont des personnes très costaudes physiquement.


En occident, avant tout mariage ou tout projet de procréation humaine, le dépistage est systématique à travers des examens prénuptiaux qui permettent de dépister toutes les maladies génétiques ou héréditaires contagieuses ou non contagieuses.


Les pays sous développés et en voie de développement sont restés dans l’ignorance et la drépanocytose a ainsi posé sa fondation en Afrique, les Caraïbes ou les pays subsahariens, le continent Américain n’a pas lui aussi été épargné due au néocolonialisme et ses mutations à travers la présence des noirs américains aux USA, l’Amérique latine, l‘Asie etc… Le plus souvent l’amalgame est cause de cette ignorance ; le groupe sanguin A, B, O, AB et le facteur rhésus (+ -) sont pris comme étant des résultats positifs et sans drépanocytose. Un drépanocytaire peut avoir le même type de groupe sanguin y compris le même facteur rhésus qu’une personne sans drépanocytose.

La drépanocytose est première maladie génétique au monde mais, elle est classée parmi les maladies orphelines. Elle fait des ravages dans les continents sous développés concernés.


LA DREPANOCYTOSE A T-ELLE UNE EXPERIENCE DE VIE PRECISE ?


Avec les avancées scientifiques, la personne drépanocytaire n’a pas une durée de vie déterminée ; cependant tout dépend de l’environnement qui l’abrite. De part les observations faites sur le plan international par les associations des drépanocytaires vivant en occident en collaborations avec les scientifiques experts et professionnels dans le domaine, il est clair qu’un drépanocytaire vivant en occident a la même expérience de vie qu’une personne saine. Car la présence des centres spécialisés et des experts dans le domaine permettent à ce dernier de s’épanouir normalement tant sur le plan médical, qu’éducationnel et même sur le plan de l’insertion sociale. Dans la plupart de ces pays l’accompagnement psychologique est favorisé par la présence des associations des malades et des organisations non gouvernementales en collaboration avec les scientifiques du domaine (médecins et autres).
Par conséquent, les pays sous développés et en voie de développement touchés par la drépanocytose ont des moyens très limités pour asseoir ou copier l’exemple des pays industrialisés. De part les observations faites sur ces continents, en Afrique par exemple, il est impossible de dire avec certitude qu’un drépanocytaire peut avoir une expérience de vie normale ou comparable à une personne saine. Si l’on se réfère aux réalités et témoignages des malades vivant sur ce continent ; ils survivent avec leur maladie et non point une durée de vie déterminée. Le manque des infrastructures médicales adéquates ou spécialisées favorise un taux de décès élevé et la malaria, l’une des premières cause de décès du drépanocytaire en Afrique. Elle est destructrice des globules rouges qui sont déjà déformés ou anormaux à la naissance, ce qui favorise les anémies sévères, causent de décès réguliers des personnes atteintes (enfants comme adultes malades). Le manque de spécialistes favorise le développement des complications liées à la drépanocytose telles que : la nécrose, ostéites, ulcères continuels qui amènent beaucoup de patients drépanocytaires à un handicap à vie dû à l’absence des centres spécialisés et équipés pour ce type d’intervention chirurgicale. Le manque de soutien sur le plan international laisse seuls les dirigeants de ce continent et les acteurs associatifs face à ce combat. Les malades et les familles concernés n’ayant pas un accompagnement psychologique adéquat, manque souvent d’information profonde sur la maladie. Certains malades et leurs familles attribuent leur maladie au satanisme ; se livrent ainsi aux rites traditionnels, aux fétiches dans le but de recouvrer une guérison utopique.
ADYAIB OU ASYABI QUI SOMMES NOUS ?


L’Association des Drépanocytaires du Yorkshire pour l’Afrique et l’Information de Base (ADYAIB) est une association fondée par des malades drépanocytaires dotés d’une expérience dans ce domaine. Elle a été fondée en Juillet 2008 à Leeds. Elle est à but non lucrative.


BUTS ET OBJECTIFS


Informer, former, sensibiliser et éduquer les populations du Yorkshire et ses environs sur les questions liées à la drépanocytose et aider autant que possible les associations de drépanocytose d’Afrique.
Pour atteindre ces objectifs, l’Association travaille main dans la main avec des bénévoles et volontaires ; elle associe aussi : les structures hospitalières, les associations, les Eglises, les groupes estudiantins etc. des villes où elle mène ses actions.